Archivio di Marzo 2009

Campagna di sensibilizzazione sul glaucoma: una strepitosa vittoria

Lunedì 23 Marzo 2009

La campagna di sensibilizzazione sulle problematiche riguardanti i pazienti affetti da glaucoma, organizzata da Per Vedere Fatti Vedere onlus in collaborazione anche con la Società Oftalmologica Italiana ha ottenuto uno strepitoso successo. Grazie all’azione congiunta, pazienti e medici oculisti, l’ Agenzia Italiana del Farmaco AIFA ha deciso di avviare con urgenza la revisione dell’iter per il rimborso dei farmaci “arresta glaucoma”.

Milano, 23 marzo 2009. Pazienti e medici oculisti uniti e dritti alla meta.

Per la prima volta un’associazione di pazienti e una società scientifica che rappresenta tutti i medici oculisti italiani si sono uniti e insieme hanno ottenuto uno strepitoso successo.

Sono riusciti in occasione della giornata mondiale del glaucoma a sensibilizzare le istituzioni sulle problematiche legate al glaucoma e al suo trattamento.

Dopo quattro anni di promesse mai mantenute, finalmente questa settimana il Direttore Generale dell’AIFA, Prof. Guido Rasi, si è impegnato in prima persona ad avviare con urgenza la revisione dell’attuale iter burocratico a cui devono sottoporsi i pazienti affetti da glaucoma per il rimborso dal SSN dei farmaci contro il glaucoma.

In considerazione di questa pubblica dimostrazione di buona volontà, Per Vedere Fatti Vedere onlus sospende per 45 giorni da oggi la Campagna di protesta, avviata il 12 marzo (Giornata Mondiale del Glaucoma) e si impegna a monitorare l’effettivo percorso di revisione promesso, dandone costante notizia sul proprio sito, a tutte le migliaia di pazienti, familiari e oculisti che nei giorni scorsi hanno sommerso l’AIFA e il Ministero della Salute di email e fax di protesta.

Ma facciamo un passo indietro. In occasione della Giornata Mondiale del Glaucoma 2009, che si è celebrata il 12 marzo in tutto il mondo, Per Vedere Fatti Vedere onlus ha lanciato - con il sostegno della SOI- una campagna a favore degli oltre 800.000 pazienti italiani colpiti dal glaucoma, costretti da una burocrazia opprimente e assurda, che non ha eguali nei Paesi evoluti, a presentare una volta l’anno il piano terapeutico per poter ottenere la copertura del SSN sui farmaci antiglaucomatosi più innovativi.

Il glaucoma è una grave patologia oculare di tipo cronico che prevede una terapia farmacologica a vita. E’ pertanto assurdo richiedere ai pazienti colpiti di dover ripetere una volta all’ anno e per tutta la vita la procedura di farsi predisporre dal proprio medico oculista un piano terapeutico scritto, in tre copie, e di consegnarle, una al Servizio Farmaceutico della propria ASL di riferimento, una al proprio medico di base e una trattenuta per sé. (Nota AIFA 78).

Per questo motivo Per Vedere Fatti Vedere Onlus ha chiesto a tutti i pazienti colpiti da glaucoma, ai loro familiari, ai medici oculisti e a quanti interessati al tema di spedire un fax di protesta (o un’email) all’ AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) chiedendo l’abolizione dell’attuale prassi (Nota 78). In pochi giorni migliaia di fax e email di protesta, inviati da ogni parte di Italia da pazienti, familiari e oculisti, hanno letteralmente sommerso l’AIFA e il Ministero della Salute, spingendo il Direttore Generale dell’AIFA a intervenire in prima persona, avviando con urgenza la procedura di revisione della Nota 78. Per questo motivo Per Vedere Fatti Vedere onlus, ha deciso di sospendere da oggi per 45 giorni la campagna di protesta, confidando nell’impegno assunto dal Prof. Rasi nei confronti di quasi 800.000 pazienti glaucomatosi, sebbene per quattro anni AIFA abbia sempre procrastinato la revisione della Nota stessa. Qualora tra 45 giorni non dovesse essere completata la revisione che prevede una sostanziale semplificazione dell’attuale iter, reso omogeneo in ogni Regione italiana, Per Vedere Fatti Vedere onlus riprenderà la sua Campagna con ancora maggiore impegno e pressione.

Con l’occasione la nostra onlus intende ringraziare tutti i pazienti, i familiari, gli organi di stampa, i canali internet, radio e tv che ci hanno sostenuto in questi giorni, in particolare l’Associazione A.N.Fa.Mi.V. onlus del Friuli per il prezioso aiuto nel diffondere la nostra campagna nella loro Regione.

Auspichiamo altresì in futuro di avere al nostro fianco nelle prossime campagne anche le aziende farmaceutiche che in questa occasione hanno fatto mancare inspiegabilmente il proprio sostegno, pure essendo direttamente coinvolte nella Nota 78, esattamente come i pazienti e gli oculisti.

Terremo costantemente informati degli sviluppi del percorso di revisione promesso dall’AIFA (comunicato stampa del 16 marzo) attraverso il nostro sito www.pervederefattivedere.it

Per contattare Per Vedere Fatti Vedere onlus tel. 06-44361575 mail info@pervederefattivedere.it

Sito web www.pervederefattivedere.it.

Per ulteriori informazioni su Per Vedere Fatti Vedere onlus Tiziana Fattori cell. 335 8124639 oppure fattori@pervederefattivedere.it

Presentazione Libro Bianco sull’invalidità civile in Italia - Focus Friuli Venezia Giulia

Venerdì 20 Marzo 2009

Il giorno 3 aprile 2009, presso l’Ente Fiera di Udine, la Consulta Regionale dei Disabili organizza un Convegno nazionale in occasione della presentazione del “Libro Bianco sull’invalidità civile in Italia”, con attenzione particolare alla Regione Friuli Venezia Giulia.

Saranno presenti i dirigenti del Ministero della Salute.

L’incontro avrà il seguente programma:

09,00 - 09,30 Mario Brancati (Presidente della Consulta)
09,30 - 10,15 Matilde Leonardi (Coordinatore del progetto “Volontariato e disabilità”)
10,15 - 10,45 Paolo Meucci (Ricercatore IRCCS Besta)
10,45 - 11,00 Chiara Terpini (Coordinatore Progetto UeD FVG)
11,00 - 11,15 Pausa caffè
11,15 - 11,30 Carlo Francescutti (Agenzia regionale della Sanità del FVG)
11,30 - 12,00 Pietro Barbieri (Presidente della FISH)
12,00 - 12,30 Discussione
12,30 - 13,00 Vladimir Kosic (Assessore alla salute e protezione sociale FVG)

Si invita a partecipare e a dare massima diffusione all’evento.

La sicurezza delle persone disabili

Mercoledì 18 Marzo 2009

Sono disponibili all’indirizzo http://www.vigilfuoco.it/servizi/info/disabili/default.asp i documenti relativi alla sicurezza delle persone disabili predisposti dal Gruppo di lavoro composto dal Ministero dell’Interno - Dipartimento dei Vigili del Fuoco, del Soccorso Pubblico e della Difesa Civile e dalla Consulta delle Associazioni delle Persone Disabili e delle loro Famiglie.

Ecco un estratto dell’introduzione:

Per “sicurezza delle persone disabili” ci si riferisce ad un campo molto ampio della sicurezza che riguarda non solo coloro che mostrano in modo più o meno evidente difficoltà motorie o sensoriali, ma anche le persone anziane, i bambini, le persone che soffrono di patologie molto diverse tra loro, come l’asma, i problemi cardiaci ecc. Per questo motivo, una dizione più corretta della materia è quella di “sicurezza ampliata”. Questo tema è stato preso in considerazione dal Dipartimento dei Vigili del Fuoco, del soccorso pubblico e della difesa civile da diversi anni.

I libri di Omero

Mercoledì 18 Marzo 2009

Giovanni Visalli ci informa:

Si comunica che le Edizioni Pendragon in collaborazione con il MIBAC - Ministero per i Beni e le Attivita’ Culturali, hanno realizzato un’importante iniziativa dedicata a “I Libri di Omero” il portale pensato ad uso esclusivo di non vedenti ed ipovedenti, dove poter scaricare gratuitamente audiolibri.

Il catalogo comprende oltre cento titoli tra narrativa classica e contemporanea, sia italiana che straniera, e poesia italiana. Agli utenti non vedenti, amanti della lettura, viene cosi’ offerta la possibilita’ di crearsi una propria audioteca personale in modo del tutto facile e gratuito.

Per usufruire del servizio basta accedere e registrarsi al sito: www.ilibridiomero.com.

Corso “Lavoriamo il feltro”

Lunedì 9 Marzo 2009

L’A.N.Fa.Mi.V., Associazione Nazionale delle Famiglie dei Minorati Visivi, organizza un corso di lavorazione del feltro della durata di 20 ore denominato “Lavoriamo il feltro”. Il corso è diretto specialmente a bambini non vedenti e ipovedenti, ma è aperto a tutti per favorire l’integrazione e la socializzazione tra le persone, al di là delle differenze di età e di abilità.

Il feltro è un materiale naturale e di facile lavorazione, anche da parte di persone con difficoltà visive. La sua manipolazione, inoltre, è un esercizio utile al mantenimento e al miglioramento delle capacità motorie fini, aiutando la sensibilità e la precisione del tatto.

La nostra maestra d’arte guiderà i partecipanti nella realizzazione di semplici oggetti. I bambini potranno creare dei regali originali per la festa della mamma e gli adulti potranno dare libero sfogo alla propria creatività.

Il corso è gratuito grazie al contributo della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia – Servizio Solidarietà e Associazionismo (L.R. 12/1995 art. 8).

Le lezioni avranno luogo ogni lunedì dalle 14:30 alle 16:00, a partire dal 9 marzo fino al 4 maggio, presso la sede dell’A.N.Fa.Mi.V. sita a Udine in Via Riccardo Di Giusto 80, (sotto la scuola materna “Maria Forte”).

Per informazioni ed iscrizioni è necessario telefonare allo 0432 / 58.25.25.