Archivio di Febbraio 2011

Campagna “Io ho meno di due decimi… Cura anche me!”

Mercoledì 16 Febbraio 2011

AGGIORNAMENTO: Abbiamo vinto! Clicca qui per conoscere i dettagli!

Per Vedere Fatti Vedere onlus lancia la nuova campagna “Io ho meno di due decimi… Cura anche me!” a tutela dei diritti di tutti i malati di degenerazione maculare senile, in collaborazione con l’ANFaMiV onlus e con l’Associazione Disabili Visivi.

Unico Paese al mondo, l’Italia gestisce attualmente i malati di degenerazione maculare senile o DMS secondo le seguenti modalità:

  • viene rimborsato dal SSN solo il trattamento con il farmaco della Novartis denominato Lucentis (1200 euro a fiala) o con quello della Pfizer denominato Macugen (600 euro a fiala);
  • a causa di una sentenza del TAR del Lazio (27 maggio 2010 n. 13777) non viene più rimborsato dal SSN il trattamento con il farmaco off label Avastin (20 euro a fiala);
  • il rimborso da parte del SSN avviene SOLO se il paziente ha un visus superiore a due decimi.
  • Da quasi due anni la SOI, Società Oftalmologica Italiana, ha più volte sollecitato l’AIFA a rivedere questi criteri.

    Giugno 2009: il Gruppo di lavoro dell’AIFA preposto al settore dell’Oculistica predispone un documento indirizzato alla Commissione Tecnico Scientifica (CTS) dell’AIFA in cui si indica la necessità di abolire il limite dei due decimi.

    23 dicembre 2010: Dopo ben 18 mesi la Commissione TS dell’AIFA esamina finalmente il documento ma lo considera incompleto, rimandando ogni decisione a data imprecisata.

    La ragione per la quale l’AIFA non intende rivedere questi criteri è di tipo economico, mancano infatti 130 milioni di euro.

    Noi pensiamo che si potrebbero garantire adeguate terapie a tutti i malati di DMS se si gestissero i fondi in modo più efficiente, tutelando i diritti del malato.

    Il mantenere per quanto possibile una capacità visiva che garantisca nei pazienti anziani l’autosufficienza è a dir poco lungimirante ed evita di dover gestire servizi socio-assistenziali a favore di anziani non vedenti che costeranno allo Stato ben più di 130 milioni di euro.

    Negli altri Paesi occidentali non esistono limiti di visus per ottenere il rimborso ma solo limiti nel numero di iniezioni poiché, se non si ottiene un effetto dopo 12 iniezioni, si considera la terapia inefficace ed è quindi inutile continuarla.

    Per sostenere l’azione con una firma clicca qui e segui le istruzioni in fondo alla pagina.

    L’ANFaMiV intervistata da Radioattività

    Lunedì 14 Febbraio 2011

    Giovanni Ianesich, giornalista della radio triestina Radioattività ha intervistato Tomaso Bulligan, responsabile delle relazioni pubbliche di ANFaMiV onlus, all’interno della trasmissione TriesteAbile. Si è parlato dell’associazione, delle sue attività, della sua filosofia e del progetto “Degenerazione maculare senile e glaucoma: prevenzione e diagnosi precoce”.

    La registrazione del servizio, trasmesso il 6 febbraio 2011, è disponibile in formato mp3 al seguente indirizzo:
    http://www.triesteabile.it/vogliosocializzare/new/radioattivita/107puntata.mp3

    ANFaMiV onlus nominata aderente benemerito della FISH onlus

    Lunedì 14 Febbraio 2011

    In data 05.02.2011 il Consiglio Direttivo Nazionale della FISH, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, ha nominato l’ANFaMiV onlus aderente benemerito.

    La FISH riconosce il rilievo dell’attività che l’Associazione svolge e ne considera l’importanza nei processi di partecipazione della Federazione, quali il Congresso, il Consiglio Direttivo Nazionale aperto, gli osservatori e i gruppi di lavoro. Viene quindi valorizzata la capacità di proporre idee, riflessioni e specificità dell’organizzazione.

    Dal sito della FISH onlus (link):

    La FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), costituita nel 1994, è una organizzazione ombrello cui aderiscono alcune tra le più rappresentative associazioni impegnate, a livello nazionale e locale, in politiche mirate all’inclusione sociale delle persone con differenti disabilità.

    I principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità costituiscono un manifesto ideale per la Federazione e per la rete associativa che vi si riconosce e che individua nella FISH la propria voce unitaria nei confronti delle principali istituzioni del Paese.

    Partendo dalla nuova visione bio-psico-sociale della disabilità, contrapposta ad un modello medico che per decenni ha reiterato pregiudizi e segregazioni, la FISH interviene per garantire la non discriminazione e le pari opportunità, in ogni ambito della vita. In quanto situazioni a maggior rischio di esclusione, la Federazione pone un’attenzione prioritaria alla condizione delle persone con disabilità complesse, non sempre in grado di autorappresentarsi, ed al supporto dei loro nuclei familiari.

    Attraverso la collaborazione con il Forum Italiano sulla Disabilità (FID), l’organismo che rappresenta l’Italia all’interno dell’European Disability Forum (EDF), raccorda le politiche nazionali con quelle transnazionali, facendo sì che il contributo del movimento italiano per i diritti delle persone con disabilità venga coerentemente rappresentato, ad esempio, presso l’Unione Europea o le Nazioni Unite.

    L’Agenzia E.Net è lo strumento statutario di cui la Federazione si avvale per la progettazione e la gestione dei propri progetti ed iniziative. Si caratterizzano come i principali ambiti di lavoro della Agenzia le azioni di rafforzamento della rete interassociativa e la promozione di attività di consulenza, formazione, ricerca e monitoraggio.

    A tal fine, con il coinvolgimento delle associazioni aderenti, opera per favorire il consolidamento di collaborazioni strutturate con istituzioni, enti, università, sulle diverse tematiche attinenti alla disabilità.

    L’Agenzia E.Net assume come riferimento le linee strategiche elaborate dal Consiglio Direttivo della FISH ed agisce in base alle metodologie del lavoro per la rete e della progettazione partecipata. L’articolazione territoriale dell’Agenzia è costituita dai gruppi locali, attivi in varie regioni, e da un coordinamento nazionale.